Tijuana. –El pequeño Dylan Ontiveros Aranda, ya de siete años de edad, recibió la primera aplicación del tratamiento Brineura (Cerliponasa Alfa), para frenar las afectaciones de la rara enfermedad que padece, lipofuscinosis ceroidea neuronal infantil tipo 2 (CLN2).
Dylan tuvo que esperar hasta este 2021 y solicitar el apoyo directamente al presidente Andrés Manuel López Obrador en una visita a Baja California para tener acceso a un tratamiento que desde el 2019 un juez federal había ya ordenado al sector salud brindar.
Cecilia Aranda, mamá de Dylan, y su esposo, quien es repartidor de alimentos, empezaron a buscar la forma de ayudar a su hijo, desde los tres años pasados cuando empezó con caídas frecuentes y convulsiones, tuvieron que pasar casi dos años para que Dylan fuera correctamente diagnosticado con CLN2 y dos años más para recibir tratamiento.
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Los médicos del Hospital General de Tijuana determinaron que requería Brineura (Cerliponasa Alfa), una enzima que frenaría el deterioro del niño; sin embargo, el fármaco tardó en llegar a Dylan 15 meses.
En enero de 2020, el delegado único federal de Baja California, Alejandro Ruiz Uribe, llamó a Cecilia Aranda para comentarle que se había conseguido el dinero para comprar el medicamento e iniciar el tratamiento del niño, sin embargo, la pandemia por el virus SARS-CoV-2 se atravesó y dejó a Dylan a la espera. En noviembre del 2020, durante la visita del presidente en Tecate se reiteró el compromiso de apoyar a la familia.
Transcurrieron más de 6 meses para que Dylan fuera programado para la instalación de una válvula en la cabeza, a través de la cual se aplicará quincenalmente la enzima que requiere el pequeño.
Cada infusión al pequeño Dylan tendrá un costo de 520 mil pesos, misma que es necesaria de por vida. El compromiso del gobierno federal es apoyar a la familia mientras esté en sus posibilidades, es decir, que Andrés Manuel López Obrador sea presidente, más allá de eso, el delegado Alejandro Ruiz Uribe dijo que se gestionará con el siguiente gobierno.
La hospitalización e intervención del pequeño se realizó en el Hospital General de Tijuana, mientras que el tratamiento es de aportación federal.
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Aunque hoy Dylan está postrado en una silla o en su cama, alimentado por sonda, su familia agradece ya contar con el tratamiento que impedirá el deterioro mayor del pequeño.
La lipofuscinosis es una enfermedad extraña que aún no tiene cura, el tratamiento disponible a nivel mundial solo ayuda a retrasar los efectos adversos de la afección.
La preocupación de la familia de Dylan es que el tratamiento llegue al hospital cada 15 días como está indicado y no se suspenda.