Tijuana.- La familia de Dylan Osmar Ontiveros Aranda, de seis años de edad, persiguió al presidente Andrés Manuel López Obrador desde su llegada a Mexicali el 8 de noviembre del año pasado.
Por la agenda del mandatario, el niño que padece Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea tipo 2 (CLN 2), tuvo que esperar hasta el segundo evento en el municipio de Tecate para ser atendido.
Ahí hubo fotos, diálogo y una petición desesperada de ayuda por parte de Cecilia Aranda al representante del ejecutivo nacional, para que su hijo Dylan tuviera acceso a un tratamiento oportuno.
Pero a tres meses de la entrevista con el Presidente, los encargados de darle continuidad al compromiso no han cumplido.
Dylan aún no tiene acceso al tratamiento, ni una atención por parte de las autoridades estatales, y/o representantes del gobierno federal en Baja California.
Celia Aranda aseguró en entrevista con El Sol de Tijuana que no ha sido contactada por ningún funcionario de los que acompañaron al Presidente, a pesar de que dejó instrucciones directas al delegado único del gobierno federal en Baja California, Alejandro Ruiz Uribe, al gobernador de Baja California, Jaime Bonilla Valdez, y al secretario de Salud estatal, Alonso Óscar Pérez Rico.
“Dejó órdenes de que se le dé el tratamiento al niño, dijo que iba a dejar encargado al gobernador para que nos atendiera personalmente, que para un mes debía tener eso resuelto”, recordó con tristeza.
“Yo le llamo prácticamente todos los días al secretario de Salud. Como él tiene mi número registrado, no me responde, y si le llamo de otro número me dice que él me regresa la llamada y eso nunca sucede”, agregó sobre el seguimiento con el titular de Salud.
Cecilia está consciente de que la pandemia por el Covid-19 ha retrasado las gestiones para que su hijo tenga acceso al tratamiento, sin embargo, su lucha legal tiene más de dos años.
Mientras tanto, la salud de su hijo, quien desde los tres años empezó con convulsiones, ha ido empeorando.
“Él estaba paradito y se caía de la nada. Le hicieron muchos exámenes, estudios de la cabeza, de todo, y no salía nada”, narró.
“Fue hasta que una fundación de San Diego le hizo un examen de ADN, y ahí fue donde salió el diagnóstico de esta enfermedad rara”, continuó.
Para entonces, Dylan ya tenía casi cinco años de edad y la enfermedad avanzaba.
Cecilia Aranda cree que las autoridades “no han querido o no han podido dar el tratamiento”, a pesar de que ya está autorizado por la Comisión Federal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (Cofepris).
“No se ha hecho la compra correspondiente para que mi niño tenga su tratamiento”, señaló.
La familia de Dylan sabe que el tratamiento es muy costoso al ser una enfermedad poco común, sin embargo, no han tenido acceso al monto real que el gobierno tendría que proveer para que a través de la Secretaría de Salud se adquiera y aplique el tratamiento al niño.
El Sol de Tijuana solicitó a la Cofepris y a la Secretaría de Salud mediante la Plataforma Nacional de Transparencia los datos del costo, sin embargo, hasta el cierre de la edición no se ha obtenido respuesta.
“Ya fuimos con todas las autoridades, desde el presidente Andrés Manuel López Obrador, el gobernador, el secretario de Salud, y primero nos dijeron que si compraban el tratamiento para nuestro niño iban a dejar a otros niños desamparados”, mencionó Cecilia, a quien no le parece una justificación adecuada para una madre que diariamente ve a su hijo sufrir, después de verle correr, caminar, hablar, y comer solo en sus primeros tres años de vida.
Después les dijeron que iba a llevar más tiempo, porque se requiere de capacitación del sector médico para la aplicación del tratamiento, algo que ella considera una justificación más del gobierno.
“Sabemos que un médico de aquí de Tijuana fue a capacitarse por su propia cuenta, pero el gobierno solo nos da largas”, expresó desesperada por la falta de solución.
“Solamente está acostadito, ya va a cumplir siete años de edad este año”, comentó Cecilia con un rostro desencajado por la impotencia de no tener más vías para pelear por el tratamiento que le permita a su hijo una mejor calidad de vida.
LA RESPUESTA DE LA SECRETARÍA DE SALUD
Al ser cuestionado sobre el tema, el secretario de Salud en el estado, Alonso Óscar Pérez Rico, aseguró que el tratamiento para Dylan es muy costoso y que no lo tenían presupuestado.
“Son varios millones de pesos. Lo metimos como parte de nuestros requerimientos para el ejercicio 2021 con el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) y estamos a la espera de que nos lo autoricen”, mencionó.
También dejó entrever que hay dudas respecto a la efectividad del procedimiento.
“No es posible determinar, adelante vamos a pagar ese tratamiento porque no tenemos la certeza de que va a ser exitoso. Ahorita ya nos están diciendo que si se da ese tratamiento, se va a tener que dar en Guadalajara o México”, añadió.
Según explicó, han buscado la solución con especialistas de Argentina, pero debido a la pandemia no han querido viajar desde noviembre del año pasado.
“Que no vengan estos médicos expertos de Argentina, no es porque no queramos, sino porque ellos no quieren, no los puedo subir a un avión y vénganse para acá”, apuntó Pérez Rico.
Dijo entender la desesperación de la familia y afirmó que han mantenido contacto con ellos a través de su secretaria particular, Aylin Sandoval. Ella indicó que por la pandemia se suspendieron vuelos internacionales.
“Les hemos ofrecido todo tipo de ayuda, esa es la realidad; psicológica, de apoyo social, de todo tipo, lamentablemente ahorita están en un estado de negación en el tema de querer el medicamento y es difícil de conseguir”, afirmó.
Entre las soluciones que dicen plantearon a la familia están el viaje a Argentina con Dylan, traer a un médico o la atención por videollamada.
En cuanto al delegado federal único en Baja California, Alejandro Ruiz Uribe, El Sol de Tijuana contactó a su equipo de comunicación para solicitarle entrevista sobre el tema, pero el funcionario federal no atendió.
Solo queda para el archivo la publicación que hizo en redes sociales, mostrando una foto en la que aparece junto al presidente Andrés Manuel López Obrador en su visita a Tecate, cuando se comprometieron con la familia de Dylan.
“Atendiendo junto a nuestro líder”, escribió Ruiz Uribe en esa ocasión.
LA ENFERMEDAD DE DYLAN
La Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea tipo 2 es una enfermedad que afecta la capacidad de un organismo para protegerse de infecciones, explicó la pediatra con especialidad en neurología, Martha Azucena Delgado Ochoa.
“Cuando falla este proceso, se van acumulando dentro de los lisosomas sustancias tóxicas para el cerebro”, precisó.
Los síntomas, de acuerdo con estudios clínicos, incluyen convulsiones, dificultades para la coordinación motriz, contracciones musculares, pérdida de la visión y problemas del habla.
“Hay 13 genes involucrados y son 14 formas de la enfermedad. La más frecuente en el mundo es el tipo 3, porque fue la que primero se describió cuando la empezaron a estudiar por el doctor Batten, por eso precisamente se llama enfermedad de Batten”, comentó la doctora Delgado Ochoa.
El tratamiento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés), es una proteína recombinante.
“Se administra intracerebro ventricular, tienen que ponerle al paciente un dispositivo en su cerebro para administrarle el medicamento”, detalló
Añadió que el tratamiento será efectivo dependiendo el estado del paciente y podría frenar la enfermedad, pero no devolverá las funciones perdidas.
“Lo que hace el tratamiento es mejorar la calidad de vida del paciente y de los cuidadores”, señaló.
Esto lleva a la premisa máxima sobre la prevención y el diagnóstico oportuno de enfermedades para tener acceso al tratamiento a los dos o tres años, porque así el daño pudiera ser menor.
Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Grupo Fabry de México AC, mencionó que los padres de Dylan han hecho lo necesario para que su hijo tenga acceso a un tratamiento, sin embargo, las autoridades federales y estatales no han cumplido su compromiso.
“Han hecho muchos esfuerzos, han tenido entrevistas con autoridades, han abordado al Presidente cuando fue a visitarlos a Baja California, pero hasta el momento tienen solo promesas”, destacó.
La fundación Fabry tiene contacto con diferentes autoridades a nivel estatal y federal para promover las vías que permitan a los pacientes diagnosticados con CLN2, y otras enfermedades graves y poco comunes, no obstante, hasta el momento no han logrado incidir en la solución para el pequeño Dylan.
“Los pacientes están en el limbo, la Secretaría de Salud de Baja California no ha hecho lo suficiente para acercar el tratamiento al paciente (...) la autoridad sanitaria ha hecho caso omiso de su responsabilidad, y con esto ha caído en la discriminación a los pacientes”, subrayó.
